Curriculum Vitæ
Communiques de presse
Photos
Activité parlementaire
2012-2016 (dep.)
initiatives legislatives
questions et interpellations
motions
discours
vote
 
Vous êtes ici: Home > Législature 2012-2016 > Chambre des Députés > Neviser Zaharcu > Communiqués de presse Versiunea pentru printare


primit de la doamna deputat Neviser Zaharcu (Grup PSD)
„Din fericire, Tulcea are un număr extrem de redus de copii și adulți care suferă de boli rare!”

Deputatul PSD Tulcea, Neviser Zaharcu, a primit răspuns din partea ministrului Sănătății, Nicolae Bănicioiu, la interpelarea referitoare la derularea Programului național de tratament pentru bolile rare.

În documentul oficial trimis conducerii Ministerului Sănătății, parlamentarul medic a precizat că, potrivit unor statistici neoficiale, „peste un milion de români suferă de o boală rară, iar nouă din zece pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat acesteia, din cauza lipsei unui diagnostic corect sau a diagnosticării tardive a afecțiunilor”. Mai mult, Neviser Zaharcu a arătat că organizațiile non-guvernamentale care studiază acest domeniu susțin că zilnic cel puțin un român suspect de o boală rară este internat în spitale, un fapt îngrijorător și nu prea îmbucurător pentru starea generală de sănătate a populației. De asemenea, trei sferturi din românii care suferă de boli rare sunt copii, majoritatea acestor boli având cauză genetică și manifestându-se timpuriu, a mai susținut deputatul social-democrat.
Parlamentarul tulcean a mai amintit că bolile rare au cauză genetică, în majoritate, dar pot fi și dobândite pe parcurs, mă refer la bolile autoimune, metabolice, malformații congenitale, boli toxice și infecțioase, boli pulmonare, leucemii sau alte cancere rare.
„În ciuda implicării susținute a Ministerului Sănătății din ultima perioadă, se pare că România se confruntă cu o lipsă de specialiști în domeniul geneticii, 90% dintre județele țării neavând nici un medic specializat. De asemenea, există puține centre de expertiză sau centre de cercetare ale bolilor rare, aceasta constituind una din cauzele pentru care rata mortalității este considerabilă, în raport cu numărul celor suferinzi de aceste boli rare. Este lăudabil că bolnavii de boli rare au fost primii beneficiari ai actualizării listei de medicamente compensate și gratuite pe care Ministerul Sănătății a realizat-o recent după șase ani. Un număr de 17 molecule orfane, fără corespondent, au fost introduse la compensare. De asemenea, MS a majorat bugetul pentru Programul Național de Boli Rare, dar și pe cel al Programului de hemofilie și talasemie”, i-a scris Neviser Zaharcu ministrului Sănătății.
În răspunsul formulat, Nicolae Bănicioiu i-a transmis deputatului tulcean că, potrivit prevederilor Ordinului președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 185/2015 privind aprobarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative pentru anii 2015 și 2016, cu modificările și completările ulterioare, Programul național de tratament pentru boli rare este monitorizat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate și finanțat integral din bugetul Fondului național unic de asigurări sociale de sănătate (FNUASS).
Ministrul Sănătății a spus că bugetul alocat acestui program în anul 2015 este de 118.834,80 mii lei, iar repartiția pe județe a acestuia se efectuează de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate, fiind un program derulat de această instituție.
De asemenea, conform lui Bănicioiu, afecțiunile cuprinse în cadrul Programului național de tratament pentru boli rare, potrivit actului normativ sus menționat, sunt după cum urmează: Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme cronice: (polineuropatie cronică inflamatorie demielinizantă, neuropatie motorie multifocală cu bloc de conducere, neuropatie demielinizantă paraproteinică, sindroame neurologice paraneoplazice, miopatie inflamatorie, scleroză multiplă - forme cu recăderi și remisiuni la copii sub 12 ani, encefalita Rasmussen); Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme acute - urgențe neurologice: (poliradiculonevrite acute, sindrom Guillain-Barre, miastenia - crize miastenice); Polineuropatiei familiale amiloide cu transtiretină; Osteogeneză imperfectă; Boala Fabry - număr de bolnavi; Boala Pompe - număr de bolnavi; Tirozinemie - număr de bolnavi; Mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter); Mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler); Afibrinogenemie congenitală; Sindrom de imunodeficiență primară; Epidermoliză buloasă; Scleroza sistemică și ulcerele digitale evolutive; Purpura trombocitopenică imună cronică la adulții splenectomizați și nesplenectomizați; Hiperfenilalaninemie la bolnavii diagnosticați cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4); Scleroza tuberoasă; Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP); Scleroză laterală amiotrofică; Mucoviscidoză (adulți, copii); Sindrom Prader Willi.
Din datele raportate de către CNAS la sfârșitul anului 2014, rezultă următoarea situație privind numărul de bolnavi diagnosticați cu boli rare aflați sub tratament specific în cadrul programului, prezentată deputatului Neviser Zaharcu de către ministrul Sănătății, și anume: Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme cronice: 175, din care județul Tulcea: 0; Boli neurologice degenerative/inflamator-imune forme acute - urgențe neurologice: 212, din care județul Tulcea: 0; Polineuropatiei familiale amiloide cu transtiretină: 0; Osteogeneză imperfectă: 32, din care județul Tulcea: 0; Boala Fabry - număr de bolnavi: 13, din care județul Tulcea: 0; Boala Pompe - număr de bolnavi: 2 din care județul Tulcea: 0; Tirozinemie - număr de bolnavi: 4, din care județul Tulcea: 0; Mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter): 13, din care județul Tulcea: 1; Mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler): 4, din care județul Tulcea: 0; Afibrinogenemie congenitală: 1, din care județul Tulcea: 0; Sindrom de imunodeficiență primară: 118, din care județul Tulcea: 0; Epidermoliză buloasă: 75, din care județul Tulcea: 0; Scleroza sistemică și ulcerele digitale evolutive: 61, din care județul Tulcea: 0; Purpura trombocitopenică imună cronică la adulții splenectomizați și nesplenectomizați:10, din care județul Tulcea: 0; Hiperfenilalaninemie la bolnavii diagnosticați cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4): 8, din care județul Tulcea: 0; Scleroza tuberoasă: 0; Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP): 392, din care județul Tulcea: 0; Scleroză laterală amiotrofică: 499, din care județul Tulcea: 6; Mucoviscidoză adulți: 76, din care județul Tulcea: 0; Mucoviscidoză copii: 348, din care județul Tulcea: 3; Sindrom Prader Willi: 15, din care județul Tulcea: 0.
Adresse postale: Palatul Parlamentului, str.Izvor nr.2-4, sect.5, Bucarest, Roumanie samedi, 26 novembre 2022, 15:04
Téléphone: +40213160300, +40214141111
E-mail: webmaster@cdep.ro