Sonia-Maria Drăghici
Sonia-Maria Drăghici
Ședința Camerei Deputaților din 16 februarie 2010
Sumarul ședinței
Stenograma completă
publicată în Monitorul Oficial, Partea a II-a nr.18/26-02-2010

Dezbateri parlamentare
Calendarul ședințelor
- Camerei Deputaților:
2021 2020 2019
2018 2017 2016
2015 2014 2013
2012 2011 2010
2009 2008 2007
2006 2005 2004
2003 2002 2001
2000 1999 1998
1997 1996
Interoghează dezbaterile
din legislatura: 2020-prezent
2016-2020
2012-2016
2008-2012
2004-2008
2000-2004
1996-2000
1992-1996
Monitorul Oficial
Partea a II-a:2021 2020 2019
2018 2017 2016
2015 2014 2013
2012 2011 2010
2009 2008 2007
2006 2005 2004
2003 2002

Transmisii video

format Real Media
Ultimele ședințe (fără stenograme încărcate):
15-09-2021
09-06-2021 (comună)
11-05-2021
Arhiva video:2021 2020 2019
2018 2017 2016
2015 2014 2013
2012 2011 2010
2009 2008 2007
2006 2005 2004
2003
Pentru a vizualiza înregistrările video trebuie să instalați programul Real Player
Sunteți în secțiunea: Prima pagină > Proceduri parlamentare > Dezbateri > Calendar 2010 > 16-02-2010 Versiunea pentru printare

Ședința Camerei Deputaților din 16 februarie 2010

  1. Declarații politice și intervenții ale deputaților:
  1.92 Sonia-Maria Drăghici - declarație politică: "Ce trebuie să facem în sprijinul pacienților cu boli rare?";

Intervenție consemnată conform materialului depus la secretariatul de sedință

 

Doamna Sonia-Maria Drăghici:

"Ce trebuie să facem în sprijinul pacienților cu boli rare"

Aș vrea să vă atrag atenția asupra unor probleme de sănătate publică mai puțin cunoscute și insuficient mediatizate în România, bolile rare, profitând de apropierea aniversării Zilei Internaționale a Bolilor Rare din 28 februarie 2010.

Bolile rare sunt cele cu o prevalență redusă, care afectează mai puțin de 5 din 10 000 de persoane. Numărul celor care suferă de astfel de boli este totuși mare, având în vedere că, până în prezent, au fost identificate peste 7000 de boli rare. Majoritatea bolilor rare sunt determinate de factori genetici, însă acestea pot apărea și ca urmare a expunerii la un anumiți factori de mediu în timpul sarcinii sau mai târziu, pe parcursul vieții, adesea pe fondul unei susceptibilități genetice. Enumerăm printre acestea acromegalia și nanismul, boala Addison, boala Alzheimer, hemofilia și alte boli sangvine, malformațiile diverse, mucoviscidoza, bolile psihice determinate familial sau genetic și multe altele.

Pacientul cu o boală rară este un orfan al sistemului de sănătate, deseori fără un diagnostic, fără un tratament, fără cercetare, prin urmare fără motive de a spera. Bolile rare sunt amenințătoare de viață sau sunt cronice, invalidante, cu niveluri mari de complexitate și complicații, afectând 25 de milioane de cetățeni europeni, dintre care aproape 1 milion de români. Pacienții cu astfel de boli și familiile lor sunt în mod deosebit izolați și vulnerabili. Speranța de viață a pacienților cu boli rare este semnificativ redusă și mulți au dizabilități care devin sursă de discriminare și reduc sau anulează orice oportunități educaționale, profesionale sau sociale.

Cercetarea bolilor rare este puțin dezvoltată, lipsa politicilor de sănătate specifice și raritatea expertizei în domeniu duc la un diagnostic întârziat și la dificultate în accesarea îngrijirii. Serviciile naționale de sănătate pentru diagnosticul, tratamentul și îngrijirea pacienților cu boli rare diferă semnificativ din punctul de vedere al disponibilității și calității. Cetățenii europeni au acces inegal la servicii de sănătate și la medicamente specifice.

Consiliul Europei a adoptat în 9 iunie 2009 Strategia europeană a bolilor rare, ceea ce reprezintă momentul inițierii unei serii de acte declarativ-legislative care facilitează recunoașterea bolilor rare ca o prioritate de sănătate publică și concentrează eforturile comunității europene pe acest domeniu.

Avem nevoie de o strategie națională pentru bolile rare. Sunt întru totul de acord cu inițiativele EURORDIS și ale Alianței Naționale a Pacienților cu Boli Rare din România, care sunt în centrul acestui proces, făcând cunoscute cererile pacienților privind necesitatea unui cadru legislativ pentru bolile rare.Este nevoie în mod constant de a crește nivelul de conștientizare asupra bolilor rareîn rândul factorilor de decizie, al profesioniștilor din sănătate și al publicului general, iar informarea este cheia pentru a îmbunătăți calitatea vieții celor aflați în suferință.

În contextul actual de dezvoltare a sinergiilor între nivelul european și cel național, Ministerul Sănătății trebuie să țină seama de Recomandările Consiliului Europei privind bolile rare, să dezvolte planuri naționale pentru boli rare și să mențină cercetarea în domeniul bolilor rare ca prioritate a programelor de sănătate.

Voi iniția o dezbatere privind problemele pacienților cu boli rare în Comisia pentru sănătate și familie a Camerei Deputaților, în spiritul temei lansate pe plan european, "Sănătoși și bolnavi - parteneri pentru viață".

Adresa postala: Palatul Parlamentului, str.Izvor nr.2-4, sect.5, Bucuresti luni, 20 septembrie 2021, 15:05
Telefoane (centrala): (021)3160300, (021)4141111
E-mail: webmaster@cdep.ro