Levente Vass
Levente Vass
Ședința Camerei Deputaților din 27 noiembrie 2019
Sumarul ședinței
Stenograma completă
publicată în Monitorul Oficial, Partea a II-a nr.130/05-12-2019

Dezbateri parlamentare
Calendarul ședințelor
- Camerei Deputaților:
2020 2019 2018
2017 2016 2015
2014 2013 2012
2011 2010 2009
2008 2007 2006
2005 2004 2003
2002 2001 2000
1999 1998 1997
1996
Interoghează dezbaterile
din legislatura: 2016-prezent
2012-2016
2008-2012
2004-2008
2000-2004
1996-2000
1992-1996
Monitorul Oficial
Partea a II-a:2020 2019 2018
2017 2016 2015
2014 2013 2012
2011 2010 2009
2008 2007 2006
2005 2004 2003
2002

Transmisii video

format Real Media
Ultimele ședințe (fără stenograme încărcate):
22-09-2020 (comună)
Arhiva video:2020 2019 2018
2017 2016 2015
2014 2013 2012
2011 2010 2009
2008 2007 2006
2005 2004 2003
Pentru a vizualiza înregistrările video trebuie să instalați programul Real Player
Sunteți în secțiunea: Prima pagină > Proceduri parlamentare > Dezbateri > Calendar 2019 > 27-11-2019 Versiunea pentru printare

Ședința Camerei Deputaților din 27 noiembrie 2019

  1. Declarații politice și intervenții ale deputaților:
  1.2 Vass Levente - declarație politică privind lipsa decontărilor cheltuielilor necesare îngrijirii paliative pentru copii cu boli mitocondriale și neurodegenerative;

 

Domnul Vlad-Emanuel Duruș:

  ................................................

Din partea Grupului parlamentar al Uniunii Salvați România, singurul înscris a depus în scris.

Din partea Grupului parlamentar al UDMR, domnul deputat Vass Levente.

Domnule deputat, vă invit să vă susțineți declarația.

Domnul Vass Levente:

Bună dimineața, stimați colegi!

Bună dimineața, domnule președinte!

Declarație politică privind lipsa decontărilor cheltuielilor necesare îngrijirii paliative pentru copii cu boli mitocondriale și neurodegenerative.

Incidența bolilor mitocondriale în lume este de 1 la 40.000 de nou-născuți. În România există numai un singur caz diagnosticat cu această boală autosomală recesivă - o fetiță de 4 ani cu doi părinți care au pierdut deja un copil și care nu au fost sfătuiți corespunzător, la momentul oportun, de un sistem sanitar lent și sărac.

Bolile mitocondriale nu au tratament curativ în prezent, chiar dacă sunt speranțe în această privință, însă, prin diagnosticarea timpurie, atât prognosticul, cât și condițiile de viață pot fi îmbunătățite.

Stimate domnule ministru,

V-ați perfecționat într-un sistem sanitar mult mai performant decât al nostru, din țară, care nu omite să folosească inovațiile de diagnostic și tratament din domeniul sanitar și nici nu se eschivează să finanțeze accesibilitatea pacienților la aceste inovații medicale genetice, ce lipsesc din sistemul nostru sanitar în procent de peste 40%.

Sunt conștient de faptul că s-au scurs numai 24 de zile de la instalarea dumneavoastră la cârma sistemului sanitar românesc. Totuși țin să vă aduc în atenție faptul că nici aproximativ 90% din cheltuielile necesare îngrijirii paliative pentru astfel de copii bolnavi nu sunt decontate de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate.

Stimate domnule ministru,

Pentru îngrijirea pacienților cu boli mitocondriale, dar și pentru alte boli neurodegenerative, părinții care nu-și abandonează copilul bolnav au nevoie de ajutor, prin decontarea serviciilor, dispozitivelor enumerate în ceea ce urmează, în vederea îmbunătățirii calității vieții pacienților și a familiilor acestora.

  • 1. Decontarea medicamentelor, suplimentelor și substanțelor necesare pentru terapia durerii și altor simptome ce pot să apară;
  • 2. Sonde, alimentație parenterală specifică, decontarea dispozitivelor, instrumentelor necesare alimentației prin gastrostomă - seringi, pompă, comprese și așa mai departe;
  • 3. Decontarea scutecelor de unică folosință;
  • 4. Desemnarea unei echipe consultative de îngrijire paliativă care este formată din profesioniști în domeniul medical, în domeniul psiho-emoțional și în domeniul social.
  • 5. Decontarea dispozitivelor și echipamentelor necesare pentru mobilizarea pacienților, care ajută la menținerea funcțiilor existente și asigură condiții de confort minim în timpul deplasărilor sau ședințelor de terapie la domiciliu - și enumăr:
    • Cărucior special pentru copiii cu tetrapareză, fără capacitatea de a ședea individual, având în vedere că scaunul rulant prevăzut prin lege în prezent nu este potrivit nevoilor speciale persoanelor cu tetrapareză și tetraplegie;
    • Scaune și dispozitive de poziționare pentru susținerea capului și a coloanei în timpul ședințelor de terapie ocupațională;
    • Concentrator de oxigen, aparat CPAP sau BIPAP, pulsoximetru;
    • Aparat de măsurare a nivelului de acid lactic și benzile de testare pentru pacienții cu boli mitocondriale;
    • Perne și alte tipuri de suport pentru prevenirea escarelor de decubit;
    • Asigurarea consultațiilor gratuite pentru evaluările și reevaluările periodice, monitorizarea funcțiilor vitale, la nevoie, examene clinice, paraclinice și biochimice;
    • Finanțarea deplasărilor terapeuților la domiciliul pacienților.

Domnule ministru,

90% din acestea nu sunt finanțate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate și sunt plătite din banii părinților!

Asta ar însemna pentru toți un sistem normal sanitar, oare?

Vă rog să faceți demersurile pentru a corecta aceste greșeli!

Mulțumesc.

Domnul Vlad-Emanuel Duruș:

Mulțumesc, domnule deputat Vass.

O singură rugăminte pentru colegii ce vor lua cuvântul. Să vă încadrați, vă rog, în cele trei minute!

Adresa poștală: Palatul Parlamentului, str.Izvor nr.2-4, sect.5, București sâmbătă, 26 septembrie 2020, 6:04
Telefoane (centrala): (021)3160300, (021)4141111
E-mail: webmaster@cdep.ro